LES COMPARTO ESTE LINDO BLOG!

AMIGOS HOY LES COMPARTO ESTE LINDO BLOG! UNANSE ES MUY LINDO! http://mininadeoro.blogspot.com/2011/08/un-post-que-no-deberian-leer.html?spref=fb
LES DEJO UN GRAN SALUDO Y YA LOS PONDRE AL DIA CON LAS NOTICIAS DE ALINA!

NOVEDADES

Hola! estuvimos un poco perdidas un tiempo les cuento que conseguimos una carreola para Alina,no la que queremos pero si una bastante grandecita y que la aguanta mucho mas que la que tenia! y ella va feliz en su nuevo coche de paseo...esperemos vengan tiempos mejores para podernos hacer de la que deseamos!!!! por ahora no es el tiempo,Alina estuvo malita! :( internada casi una semana con crisis,y depues de unos dias tranquila de nuevo mal!!..crisis aunque pequeñas,diarias!...vomitaba y vomitaba,mucho movimiento en los ojos,realmente inestable!
Fuimos a consulta con el neurologo ya que por telefono nos ordeno hacerle analisis para ver los niveles de acido valproico y otros estudios mas! y bueno los niveles de valproico nuevamente bajos! ademas altisima en los niveles de fenitoina! super intoxicada! el neurologo  dice que por eso esos movimientos en sus ojos,y el vomito etc le bajo las dosis de los 2  medicamentos ya que aunque el valproico salio bajo,si sale una enzima en su higado muy muy elevada!...asi que aunque debiera subirse no se puede , le ordeno un nuevo medicamento con el fin de ir quitando los que le estan haciendo daño!...por otro lado tenia dias que no podia levantarse solita,y aunque la levantaramos le costaba caminar! al principio creios que eran sus piernitas o su pie ya que lo ha puesto en mala pocision y resulto que no!!!es su pelvis!!!! su cadera esta sobrecargada!!! el ortopedista nos habla hasta de 4 cirugias!...les confieso que tengo un poco de miedo a eso de las cirugias pero bueno yo solo la pongo en manos de Dios!el sera quien decida,por el momento tenemos que enfocarnos a que se desintoxique del medicamento,y se estabilice en cuestion de las crisis...el lunes proximo tenemos que llevarla nuevamente a realizar los analisis para ver como va...y bueno reposo fue la orden del ortopedista no puede por ningun motivo levantarse!,solo acostada o sentada,incluso la pobrecilla se hinca ya que se cansa de estar acostada nomas!...respecto al nuevo medicamento gracias a Dios le ha ido muy bien! mañana comienza una nueva dosis...y bueno eso es un poco de nuestras ultimas novedades...ya les contare los nuevos resultados

Bienaventurados

Buscando una nueva silla...

Hace tiempo que busco desesperandamente una silla de paseo para la Ali,y aun no puedo conseguir nada!!!..me pregunto porque diantres en Mexico no hay tanta variedad en estas cosas!..busque lugares y tiendas de ortopedia y nada!! encontre una silla pero extremadamente cara!! (y nada bonita por cierto)escribi y pedi presupuesto y hasta me asuste! me salia en mas de $ 17,000 ... =( ...obviamente lanzan a el mercado muchas carriolas de todo tipo pero no adecuadas a una niña especial,y menos al peso de mi hija...
Bueno alguien me indico un lugar en E:U donde podria conseguir algo... ..  Woowww! que variedad! porque no hay una tienda asi por aca?? con tantas cosas bonitas y que nos pueden ayudar en nuestro diario peregrinar!! jejeje
aqui se las presento:

"MACLAREN MAJOR SPECIAL NEEDS STROLLER"

  
esta es mi favorita!! esta excelente,es una silla de paseo estilo paraguas y aguanta hasta 63.5 kilos
y tiene un costo de poco mas de $6.600.00


Otra opcion seria
SPECIAL TOMATO EIO PUSH CHAIR
solo que esta soporta solamente hasta 40 kilos y el costo casi es el mismo de la Maclaren.

 Bueno logramos comunicarnos y comenzaron los problemas! no hacen envios mas que a el aeropuerto de la ciudad de Mexico...
Bueno eso es lo de menos!...teniamos quien pudiera recogerla!..otra que solo podiamos pagar con tarjeta americana... bueno eso tambien lo teniamos resuelto! despues dijeron que tal vez pagariamos un costo extra por el manejo de la aduana al llegar el paquete! en fin!...mil cosas mas...
No pierdo las esperanzas, alguien dijo que investigaria al respecto  y que tal vez venga en este mes a mi ciudad, asi que si logra conseguirla el nos la traeria! eso estaria genial!
y tengo por ahi otra opcion mas!
Realmente ojala se pueda porque aunque Alina camina sola ,no puede caminar grandes distancias y menos al paso de otras personas,asi que en verdad la necesitamos! ella ya pesa bastante como para traerla cargada!
les dejo el link de la tienda por si algo les sirve,hay de todo!
www.adaptivemall.com

"Una hermanita muy especial"

Hoy voy a contarles sobre la hermanita de mi Alina,Maria Fernanda,ella es hija de mi hermano ,sus 2 hijos menores quieren a Ali como si fuera su hermana,cuando ellos llegan a casa,siempre van a buscar a su "hermanita",como ellos mismos le llaman...pero con ferchi (como todos le decimos) hay una conexion especial,ella la quiere mucho y no hay dia que no llegue que no vaya al cuarto de juegos a besarla o a estar con ella! y Alina tambien la busca,incluso la hemos visto hasta tomarle las manitas buscando jugar con ella!

A ferchi no le importa si juegan o no,ella solo quiere estar con ella,y si Ali no quiere jugar a nada y prefiere acostarse,pues ella se acuesta tambien con ella,a ver la tele,mientras le acaricia el cabello o simplemente la abraza y ya! ...Fernanda conoce y entiende bien la situacion de su "hermanita",nunca  nunca la pone hacer nada que la ponga en peligro,al contrario!sabe bien que juguetes darle,como cuidarla,es mas aveces hasta me ayuda a darle sus medicinas,ella la acaricia mientras se las doy y le dice:-Ya mi amor! tomatelas mi niña!-

Fer, es una excelente cuidadora,la cuida mejor que cualquiera,en cuanto ve que algo se lleva a la boca o esta haciendo algo que no deba, enseguida grita avisando... Ella puede pasarse un gran rato del dia jugando a lo que Alina quiera o pueda jugar,no le importa que ella solo quiera estar acostada,ella ahi se acomoda junto a ella justo como la ven en la imagen,le hace cosquillas,la acaricia,en fin!

Fer nunca cuestiona porque no habla,corre o brinca como ella lo hace,ella la quiere y la acepta asi,sin limites,sin condiciones,entre ellas no hay molestias ni pleitos ni nada...solo cariño y sonrisas...finalmente es "SU HERMANITA ALINA"

La foto de hoy

La pequeña Ali en la cama de sus papis convertida en un lindo mar!...te amo Alinuchis! <3<3

Te amo tal como eres!

Como madre de una pequeña con capacidades diferentes,he experimentado todo tipo de sentimientos,uno de ellos el tener todas las ganas el mundo de ver a mi hija hacer tantas cosas como los demas niños de su edad!...en toda esta lucha hemos buscado respuestas y soluciones de todo tipo.

Hace poco comenzamos con la dieta libre de gluten y caseina,pero desgraciadamente se juntaron tantas cosas...Alina se enfermo,y comenzamos a buscar que podia estarla desmejorando,dejo de ser la niña sonriente,casi pasaba todo el tiempo acostada,sin jugar,sin aplaudir emocionada cuando comenzaba su programa favorito...que pasaba con mi niña?..en un principio lo atribuimos a la dieta,porque justo coincidia todo!..y bueno comenzamos a preocuparnos fuimos al neurologo,al pediatra, mando estudios y salio con un poco de todo...baja de glucosa,tifoidea,infeccion en la orina,ademas de parasitos!!...Dios cuantas cosas!!ahora entendiamos ese decaimiento!...ahora ya esta en tratamiento,ya esta mas contenta,juega,sonrie y se emociona cuando se va a bañar! eso le encanta!...pero les cuento esto porque,platicando con una amiga que tuvo la desdicha de perder a su hijita me hizo enterder que debo luchar por mi hija para sacarla adelante, pero que tambien no debo exigir mas de lo que ella puede dar!... y asi es!! Amo a mi hija asi como es! no importa que no hable,que no corra como los otros niños,aunque no sepa aun valerse por si sola,disfruto enormemente  verla sonreir ,cada pequeño avance y logro que tiene,me encanta verla sonreir dentro de su gran mundo de fantasia! y eso me hace inmensamente feliz! finalmente ella solo vino a enseñarnos a amar incondicionalmente!

A dormir!

Quiero compartirles una imagen y platicarles la peculiar forma de dormirse de Ali... en su cuarto de juegos tiene una colchoneta y una almohada,y cuando tiene sueño durante el dia y quiere tomar una siesta, va a su colchoneta y se acuesta en su almohada y se duerme como si nada...pero si ya es de noche y le entra el sueño, busca entre sus juguetes un exprimidor de limones,de plastico que es solo de ella y lo toma y como si fuera un chupon se lo mete a la boquita y a dormir...incluso cuando ya viene a la cama lo busca y se acomoda con el para dormir!..me causa gracia como es que puede estar tan apegada a esa rutina y solo lo busca para dormir siempre y cuando sea ya de noche!...aqui les dejo una muestra!

Un dientito perdido

Hace unos dias Alina perdio su primer dientito!! si! literalmente lo perdio!!!
Dejenme contarles la historia,... debido a los medicamentos anticonvulsivos y a otros muchos factores(entre ellos que aun toma agua o jugo en la noche) a la Ali se le picaron algunos dientes,incluso,los 2 dientes superiores(incisivos centrales) los perdio por completo,se le desgastaron !! ademas de que en algunos otros ya tenia caries,entonces tuvimos que acudir al odontopediatra para arreglarselos....bueno eso ya es historia pasada...
Dias atras al darle un medicamento note que uno de sus dientitos inferiores,justo el del centro se notaba mas al frente que los otros y al revisarle no solo lo tenia ya flojito si no ya tenia tras de el el nuevo dientito!...sorpresaaa! corri a contarselo al papa y a la abue de la princesa!
Ali va a mudar su primer dienteeeee! y me dije: a este diente ya no le falta mucho!!,incluso mi hija mayor lo toco y me dijo: no mamá,aun esta duro!!!...pero yo estaba segura que lo tiraria muy pronto!
pero no! asi me pase unos 3 dias,checandole,moviendolo y nada...yo cuidando que no fuera a caerse y no nos dieramos cuenta,y peor aun se lo tragara!!!
Bueno para no hacer la historia mas larga,resulta que una tarde,me tocaba ir al colegio de Maajo a una conferencia,y cuando regrese,voy a verla a su cuarto de juegos y tan pronto como me acerco lo primero que noto es que el diente ya no esta!!! y pregunto...ya se le cayo el dienteee??? y que no!!que nadie se habia dado cuenta que se le cayo!!!! es mas ni siquiera le sangro!! todo estaba normal!! simplemente el diente se habia esfumado!!,comenzamos a buscar el diente mi esposo y yo por todo el cuarto de juego,gateando ya que el piso es de foamy, y NADA absolutamente nada!!...nos cansamos de buscar...
como era posible tanto que se lo cuide y lo mas seguro es que se lo hubiera tragado!! (tal vez el ratón habia llegado antes y se lo llevo?? jejeje)
Pues ni modos perdimos las esperanzas de encontrarlo!!pero mi mamá no! mas tarde la vimos dentro del cuarto levantando juguetes de nuevo y buscando!,le dije que ya lo dejara que ya habiamos buscado ahi!! y de pronto ...AHI ESTABA!!!...justo en donde ya habiamos buscado! en la parte mas visible!! ahi estaba el super diente tiradito!!!
y bueno feliz!!!ahora si ya tengo el primer dientito que se le cayo a la Ali!! y muy bien guardadito!
y claro aun nos falta darle el regalito que le dejo el ratón Perez!!!

Para papá y mamá

Yo se que es dificil...que no estaba en el plan
y se que habran llorado y tambien se han preguntado
¿que fue lo que hicimos mal?...
quieranme mucho,y no sufran mas..es que aun no han
comprendido,que del cielo han recibido la gran bendicion
de ser padres de un niño especial...
Y es que les recuerdo,soy un angel,que al cielo a menudo
me voy a jugar! y es tan bello todo y tan hermoso,que les
debo confesar ,que a la tierra me es dificil regresar!...
Y si ven que de puntitas voy al caminar,...es que mis alitas
de angel,a la voz de Dios se agitan y quieren volar!!
y si notan mi mirada tan ausente...es porque EL esta presente
y me quedo en mi embeleso y soy feliz!!
No desesperen,si aun no puedo hablar,es que he visto tantas
cosas,todas ellas tan hermosas,que contarles yo quisiera
y no se como empezar!
Ya no se angustien!...y quieranme aun mas
que lo estan haciendo bien,papás!!...
el autismo no me detendra!.

(tomado de: CANCION DE MI NIÑO CON AUTISMO)
http://www.youtube.com/watch?v=NBoDF-jTBBU&tracker=False

Estimulacion sensorial

Definitivamente la estimulacion sensorial es algo que hay que trabajar muchisimo con Alina,ella no tolera tocar ciertas texturas,cosas con puntas, como por ejemplo un cepillo,en cuanto lo siente lo tira es como si le lastimara,no le gusta mucho que la toquen y menos la cabeza,asi que cuando la acaricio lo hago muy suave porque si no ella te empuja la mano!,tampoco los abrazos,si puede escaparse lo hace!...y algunas texturas de ropa tampoco le agradan!
Buscando informacion lei que atraves de los sentidos recibimos toda la informacion de nuestro entorno,y se elaboran las percepciones y sensaciones basicas para nuestros conocimientos.Viendo,tocando,oliendo y explorando el entorno el niño asimila experiencias y descubre objetos y caracteristicas.
Apartir de las sensaciones y percepciones se van formando los procesos superiores del conocimiento,la inteligencia y el lenguaje,por eso es conveniente estimular y ejercitar los sentidos a fin de mejorar el mundo cognitivo del niño.
Hay muchisimo material de estimulacion sensorial,algunos pueden comprarse y otros elaborarse en casa,pero buscando sobre todo esto encontre en una pagina muchisimo que ver!!  y entre todas las cosas vi estas pelotas que me encantaron,aqui se las dejo...

PELOTA PUERCO ESPIN-con puntas largas y flexibles que cosquillean ,para una buena estimulacion tactil y relajante.

PELOTA  DIAMANTE- agitela y miles de lentejuelas que flotan en su interior se moveran ofreciendo un lindo efecto visual

PELOTA CONFETI- pelota llena de agua en la que flotan centenas de bolitas multicolores y segun el angulo en que sean vistas aparecen en distintos tamaños

PELOTA ENTRELAZADA- esta constituida por distintas bandas de diferentes texturas que se entrelazan entre si formando la pelota,dentro de esta hay otra pelota tocandola al menor movimiento.

PELOTA  CON LUCES BRILLANTES- pelota poco comun que fascina desde el primer momento,tomela en la mano y sienta las bolitas luminosas en su interior y observe como al presionarlas se iluminan

PELOTA TACTIL-cubierta de bultos flexibles y agradables al tacto para jugar o dar masajes en el cuerpo y hacerle descubrir su estructura corporal

PELOTA CARIÑOSA- pelota con una original forma;pase sus manos en el interior para obtener al instante una sensacion reconfortante.

PELOTA XAXA- cubierta de una goma movil si la retira puede abrir las pelotas para llenarlas de distintos materiales y una vez ncerrada se convierte en sonajero.

Una linda imagen

Encontre esta imagen que me encanto y la edite,siento que encierra tantas cosas!!!

Alina,aveces siento que el camino es tan largo y por momentos tan dificil!! pero tomo fueras porque se que aun estamos empezando!..vienen muchas cosas mas y tengo toda mi fe y mis esperanzas puestas en ti,y en el tratamiento..y aunque aveces sea desesperante,te veo sonreir y eso me inyecta todas las ganas de seguir...no debemos tener miedo a lo que venga,hemos pasado ya tantas cosas! vamos mi niña! fuerza! que yo estare siempre contigo ,asi como esta imagen! juntas,de la mano...yo te acompaño!... siempre!!!

Jugando con el Ipad

                                                                                 Ya en una ocacion les habia contado sobre el ipad,pero ahora voy a platicarles sobre las aplicaciones.
Desde que lo adquirimos hemos buscado y bajado aplicaciones para trabajar con Alina,hay una cantidad inmensa de aplicaciones,claro muchas de ellas no me son funcionales aun para Ali,y otras muchas aunque esten funcionales no estan a nuestro alcance $$$....la mayoria que tenemos han sido gratuitas,y estas son las favoritas de la Ali:

Hubiera querido subir el video de cada aplicacion pero no se porque motivo no me los acepto pero bueno aqui les muestro sus favoritas:

SOUNDTchLITE--Una aplicacion donde aparecen animales y al tocarlos podemos escuchar el sonido de cada uno de ellos,tambien vienen los medios de transporte,instrumentos musicales y cosas que podemos encontrar en la casa como telefono,relojes,licuadoras etc etc

BABY PIANOHD--Un lindisimo pianito de muchos colores y animalitos,donde podra tocar y hasta grabar sus melodias...

DOODLE BUDDY- En esta aplicacion puede pintar con sus deditos,rayar,como si rayara con gis,plumon,color,pintura,poner figuras en su dibujo y borrar cuando sale mal...con este hizo su primer dibujo

Tambien puedo recomendarles:

DRAW STARS--- Estrellas de colores que titilan y si las tocas, podras verlas hasta en 3D

I LOVE FIREWORKS LITE--Una aplicacion de juegos pirotecnicos de muchos colores!

PICAA--Diseñada para la creacion de actividadespara alumnos con necesidades especiales.

TALKING TOM CAT-- un hermoso gatito que repite absolutamente todo lo que uno dice.

Hay hasta un zoologico donde ver y escuchar animales !! en fin hay mucho por ver y aprender en el ipad...incluso ay aplicaciones que pueden utilizar como medio de comunicacion...

10 Dias de Dieta

A 10 dias ya de haber comenzado la dieta!! ...sorprendidisimos con la aceptacion de la leche de arroz!! jamas habia aceptado nada que no fuera yogurth,ni siquiera leche de chocolate!..y bueno despues otra sorpresa! acepto los jugos y aguas naturales!!!! cosa que tampoco creimos que sucederia!!! acostumbrada a siempre tomar solo ADES de manzana...(y no lo cambiaba absolutamente por nada) y ya tomando jugos de frutas le ha ayudado a que no le de estreñimiento tanta leche de arroz,!...definitivamente Diosito nos ayudaba...y bueno debo confesar que apartir del cuarto dia no todo fue color de rosa... Alina comenzo bastante inquieta,y ni que decirles del dia 5 y 6...pesimos!!,solo se la pasaba llorando y llorando!...hasta donde pude investigar todo era "parte de"...hasta cierto punto era normal,su cuerpo pedia lo que se le habia quitado!por momentos era desesperante no saber que hacer ni como calmarla,y es mas su llanto era como de coraje!pero bueno gracias a Dios todo parece tomar su curso!...en estos dias ya comienza con sus suplementos y esperemos le sean de gran ayuda!..hasta ahora todo normal,se que es muy pronto para ver un cambio en ella,asi que espero en Dios que suceda algo,no importa el tiempo en que tenga que pasar!..por ahora la veo menos ansiosa solamente y ademas he notado que por momentos en algunas ocasiones responde enseguida volteando al escuchar su nombre,,
bueno solo nos queda seguir adelante con muchas ganas,fuerzas y ayuda de Dios!

LA CAMARA HIPERBARICA

 Alguien me comentaba que si bien Alina tenia muchas caracteristicas autistas,tambien indiscutiblemente la falta de oxigenacion al nacer era parte muy importante en sus problemas neurologicos,que definitivamente tenia que pensar en la posibilidad de meterla a la Camara Hiperbárica,yo realmente jamas me habia puesto a pensar y mucho menos a investigar en los beneficios que pudiera obtener de esta,es mas ni siquiera sabia para que era!! asi que esto es algo de  la informacion que encontre al respecto:

La Oxigenación Hiperbárica es un tratamiento médico que da a través de sesiones de oxigenación estando el paciente dentro de un equipo especial llamado “cámara hiperbárica”, en donde el paciente es sometido a una presión atmosférica superior de lo normal y respira oxígeno prácticamente 100% puro por medio de mascarilla. Esto logra darle al cuerpo una benéfica saturación de oxígeno para acelerar los procesos curativos del organismo y el desarrollo cerebral. Es un tratamiento efectivo para padecimientos como:

Diabetes,pié diabetico,neuropatia diabetica,várices,ulceras varicosas,cicatrizacion,infecciones,fracturas,lesiones neurologicas,lesiones deportivas,problemas de circulacion,migraña,estres,fatiga,osteoporosis,artritis ,neuritis,gastritis,colitis,anemia,paralisis cerebral,Autismo,herpes zoster,alzheimer,parkinson,alergias,Asma,rendimiento atletico.

De hecho hay clinicas y lugares que la gran mayoria de pacientes son niños y adultos con lesiones neurologicas ,paralisis cerebral y Autismo.

"La Falta de oxígeno a nivel neurológico (hipoxia) es la causa principal de la deficiencia en el desarrollo cerebral”

"La oxigenoterapia consiste en administrar oxígeno en concentraciones mayores a las que se encuentran en el aire ambiente como medida terapéutica a fin de tratar o prevenir los síntomas y las manifestaciones de la hipoxia, la cual refiere a un trastorno en donde el cuerpo o una región del mismo, se ve privado del suministro adecuado de oxígeno. "

y bueno indiscutiblemente creo que Alina pudiera beneficiarse entrando a la Camara Hiperbárica,el unico "pero"...los costos,investigue un poco y una solo secion tiene un costo de $3,200.00 mx aqui en el estado donde vivo... y necesita un promedio de 20 a 40 seciones!

Pero bueno afortunadamente,por ahora no debe comenzar con el tratamiento de la camara,hasta que este apta para ingresar!,mientras tanto queda tiempo aun de investigar mucho mas ya que en algunas partes he leido que pacientes con epilepsia no controlada no pueden estar en la camara...

asi que seguire investigando todo lo que pueda y juntando dinero para que si en un momento es apta para el tratamiento,no la deje sin la oportunidad de tomarlo!!!

 

Leer más: http://www.camara-hiperbarica.com.mx/#ixzz1D7V19YH2
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NUEVAS FOTOS!!!

EL AGUA ES ALGO QUE ALI DISFRUTA ENORMEMENTE!,BAÑARSE LE ENCANTA Y SI SE TRATA DE JUGAR CON EL AGUA  MUCHO MAS!

ACOMPAÑADA DE SU PRIMITA FERCHY

                                          ALINA EN SU CUARTO DE JUEGOS!!!                    

En sus marcas...listos...fuera!!!

Hoy iniciamos esta carrera! al fin Alina comienza con la dieta sin gluten y sin caseina...despues de mucho dudar,pensar,investigar,tratar de conocer y aprender sobre la dieta,pero sin ponerlo en practica; de pura casualidad mi esposo trajo impresa mucha informacion sobre los alimentos permitidos,los no permitidos,suplementos y muchas cosas mas...era tanta la informacion!! y entre todo lo que ahi estaba escrito,estaba el nombre de una clinica en Puerto Vallarta Jalisco,Mexico... llamada Autismo2 y ahi aparecia el nombre de Kerry Rivera,la directora de la misma;de imediato comence a buscar informacion y me encontre con sus datos,asi que decidi escribirle,contandole todo lo que pude de Alina,desde su nacimiento hasta los sintomas y caracteristicas que presenta,...pense por un momento que quiza no pudiera ver mi mail ya que tal vez le llegaria a su bandeja de correo no deseado,pero no paso mucho tiempo cuando recibi su respuesta,,explicandome paso a paso el porque de ciertas caracteristicas en Ali, que estaba dispuesta a darme su ayuda,que si estaba muy lejos no importaba que gran parte de sus pacientes eran de distintos paises,y termino diciendo:SI SE PUEDE...VAMOS YO TE AYUDO!!
Al fin senti que era la persona que buscaba ,alguien que me diera la opinion sobre mi hija,sobre sus caracteristicas y sobre todo como debia empezar...principalmente porque en mi estado no habia encontrado a nadie que pudiera asesorarme...y entre tanta informacion me sentia un poco perdida...asi que acordamos que le llamaria al otro dia por telefono,al llamarle y escucharla me encontre con una mujer super amable! con un gran carisma y que te da confianza desde sus primeras palabras,me decia que por lo que yo contaba de Ali encontraba muchas caracteristicas autistas,pero que ademas la hipoxia que sufrio al nacer le afecto tambien..platicamos sobre los suplementos y sobre algunos testimonios de casos parecidos a el de mi hija... me indico entre otras cosas que comenzara ya la dieta por 7 dias y que le llamara para asi comenzar ya con los suplementos...
Tengo mucha esperanza y Fé que algo bueno saldra de todo esto...comenzamos Alina y yo esta carrera, larga, tal vez cansada,pero alguien me dejo el otro dia un comentario en el blog diciendo algo que me quedo muy grabado...aunque la carrera sea larga y cansada...que voltee a mi lado y vea a mi copiloto y esa sonrisa es la que me dara fuerzas...vamos Ali!... en sus marcas,listos...FUERA!!!

LES DEJO EL ENLACE DE LA PAGINA PARA QUIEN QUIERA VISITARLA
http://autismo2.com/

Mundo del juguete

Amigos les comparto esto que mi hija majo le escribio a su hermanita Alina,lo copie justo como ella lo escribio...y me encanto porque ese es exactamente el mundo donde Ali vive! ese mundo donde puede correr,hablar,jugar con otros niños y todo lo que aun no puede hacer en nuestro mundo real!!...pero si en ese mundo dentro de la imaginacion de su hermana!...espero les guste como a mi!

MUNDO DEL JUGUETE
atras del cielo azul hay otro paraiso , uno de juguetes &muñecas,, angelitos &princesas , vi que una sonreia & me desia con ternura hermanita , no entendia porke alla era todo felicidad , un arcoiris donde te podias deslisar, juguetes &muñecas moviendose TENIAN VIDA!... todo era un mundo de juguete , donde vi a una princesa sonreir &desir que era feliz por tener la mejor familia de todas, por tener gente a su lado que la amaba , por poder verla como jugaba ... pude reconocer su carita , era como fragil muñequita , su piel linda como de porselana , ella era simplemente la niña mas bella que habia visto , era mi hermana ! ...no se como pero ahi la encontree , ella era feliz & me desia '' ven a jugar hermanita'' no contuve la emocion &la abraze de verla feliz , crei que era hermoso poder ver a mi hermana con otros niños convivir !... ella era una muñequitaa en akel lugar , una de tantas... pero simplemente para mi sera siempre la mas bonita  *w* , senti hermoso oir esa vocesita con ternura poder desirme ... VEN A JUGAR HERMANITA'



GRACIAS MAJO X ESE POEMA TAN BELLO!

MAL DE NUEVO!

Otros dias malos! Alina ayer amanecio agripada y ese solo fue el pretexto para desatar esas crisis de nuevo! ayer asi paso el dia en la cama con mami y papi!.tomo unas gotitas de clonazepan.
Aunque durmio bien, al despertar de nuevo la inquietud,la taquicardia,llorar etc,hoy definitivamente no le he dado medicamento(clonazepan),solo sus medicamentos de siempre hasta esta hora le a pasado 2 veces...y aqui estoy ...no me he separado de ella,para nada,ademas aunque papi este con ella en cama me busca! creo que siente esa seguridad que les damos las mamis!.
Fuimos al pediatra pero por una cosa u otra preferimos cambiar la consulta para la tarde,asi que esperaremos ya la mediquen para la gripa y la tos...mientras tanto sigue en cama,adormitada y tambien un poco espastica,con las piernas cruzadas y duras,siempre que dias antes comienza asi de las piernas,al poco tiempo tiene crisis...es como un anuncio a lo que viene! bueno asi me parece!aunque les dire que a mi me pasa algo: el dia que va a tener crisis desde temprano lo presiento! me pasa siempre Siento el dia que va a suceder,ando inquieta intranquila la checo a cada rato etc!! Presentimientos de mamá!..bueno esperemos en Dios esto pase y pronto!!!