LES COMPARTO ESTE LINDO BLOG!

AMIGOS HOY LES COMPARTO ESTE LINDO BLOG! UNANSE ES MUY LINDO! http://mininadeoro.blogspot.com/2011/08/un-post-que-no-deberian-leer.html?spref=fb
LES DEJO UN GRAN SALUDO Y YA LOS PONDRE AL DIA CON LAS NOTICIAS DE ALINA!

NOVEDADES

Hola! estuvimos un poco perdidas un tiempo les cuento que conseguimos una carreola para Alina,no la que queremos pero si una bastante grandecita y que la aguanta mucho mas que la que tenia! y ella va feliz en su nuevo coche de paseo...esperemos vengan tiempos mejores para podernos hacer de la que deseamos!!!! por ahora no es el tiempo,Alina estuvo malita! :( internada casi una semana con crisis,y depues de unos dias tranquila de nuevo mal!!..crisis aunque pequeñas,diarias!...vomitaba y vomitaba,mucho movimiento en los ojos,realmente inestable!
Fuimos a consulta con el neurologo ya que por telefono nos ordeno hacerle analisis para ver los niveles de acido valproico y otros estudios mas! y bueno los niveles de valproico nuevamente bajos! ademas altisima en los niveles de fenitoina! super intoxicada! el neurologo  dice que por eso esos movimientos en sus ojos,y el vomito etc le bajo las dosis de los 2  medicamentos ya que aunque el valproico salio bajo,si sale una enzima en su higado muy muy elevada!...asi que aunque debiera subirse no se puede , le ordeno un nuevo medicamento con el fin de ir quitando los que le estan haciendo daño!...por otro lado tenia dias que no podia levantarse solita,y aunque la levantaramos le costaba caminar! al principio creios que eran sus piernitas o su pie ya que lo ha puesto en mala pocision y resulto que no!!!es su pelvis!!!! su cadera esta sobrecargada!!! el ortopedista nos habla hasta de 4 cirugias!...les confieso que tengo un poco de miedo a eso de las cirugias pero bueno yo solo la pongo en manos de Dios!el sera quien decida,por el momento tenemos que enfocarnos a que se desintoxique del medicamento,y se estabilice en cuestion de las crisis...el lunes proximo tenemos que llevarla nuevamente a realizar los analisis para ver como va...y bueno reposo fue la orden del ortopedista no puede por ningun motivo levantarse!,solo acostada o sentada,incluso la pobrecilla se hinca ya que se cansa de estar acostada nomas!...respecto al nuevo medicamento gracias a Dios le ha ido muy bien! mañana comienza una nueva dosis...y bueno eso es un poco de nuestras ultimas novedades...ya les contare los nuevos resultados

Bienaventurados

Buscando una nueva silla...

Hace tiempo que busco desesperandamente una silla de paseo para la Ali,y aun no puedo conseguir nada!!!..me pregunto porque diantres en Mexico no hay tanta variedad en estas cosas!..busque lugares y tiendas de ortopedia y nada!! encontre una silla pero extremadamente cara!! (y nada bonita por cierto)escribi y pedi presupuesto y hasta me asuste! me salia en mas de $ 17,000 ... =( ...obviamente lanzan a el mercado muchas carriolas de todo tipo pero no adecuadas a una niña especial,y menos al peso de mi hija...
Bueno alguien me indico un lugar en E:U donde podria conseguir algo... ..  Woowww! que variedad! porque no hay una tienda asi por aca?? con tantas cosas bonitas y que nos pueden ayudar en nuestro diario peregrinar!! jejeje
aqui se las presento:

"MACLAREN MAJOR SPECIAL NEEDS STROLLER"

  
esta es mi favorita!! esta excelente,es una silla de paseo estilo paraguas y aguanta hasta 63.5 kilos
y tiene un costo de poco mas de $6.600.00


Otra opcion seria
SPECIAL TOMATO EIO PUSH CHAIR
solo que esta soporta solamente hasta 40 kilos y el costo casi es el mismo de la Maclaren.

 Bueno logramos comunicarnos y comenzaron los problemas! no hacen envios mas que a el aeropuerto de la ciudad de Mexico...
Bueno eso es lo de menos!...teniamos quien pudiera recogerla!..otra que solo podiamos pagar con tarjeta americana... bueno eso tambien lo teniamos resuelto! despues dijeron que tal vez pagariamos un costo extra por el manejo de la aduana al llegar el paquete! en fin!...mil cosas mas...
No pierdo las esperanzas, alguien dijo que investigaria al respecto  y que tal vez venga en este mes a mi ciudad, asi que si logra conseguirla el nos la traeria! eso estaria genial!
y tengo por ahi otra opcion mas!
Realmente ojala se pueda porque aunque Alina camina sola ,no puede caminar grandes distancias y menos al paso de otras personas,asi que en verdad la necesitamos! ella ya pesa bastante como para traerla cargada!
les dejo el link de la tienda por si algo les sirve,hay de todo!
www.adaptivemall.com

"Una hermanita muy especial"

Hoy voy a contarles sobre la hermanita de mi Alina,Maria Fernanda,ella es hija de mi hermano ,sus 2 hijos menores quieren a Ali como si fuera su hermana,cuando ellos llegan a casa,siempre van a buscar a su "hermanita",como ellos mismos le llaman...pero con ferchi (como todos le decimos) hay una conexion especial,ella la quiere mucho y no hay dia que no llegue que no vaya al cuarto de juegos a besarla o a estar con ella! y Alina tambien la busca,incluso la hemos visto hasta tomarle las manitas buscando jugar con ella!

A ferchi no le importa si juegan o no,ella solo quiere estar con ella,y si Ali no quiere jugar a nada y prefiere acostarse,pues ella se acuesta tambien con ella,a ver la tele,mientras le acaricia el cabello o simplemente la abraza y ya! ...Fernanda conoce y entiende bien la situacion de su "hermanita",nunca  nunca la pone hacer nada que la ponga en peligro,al contrario!sabe bien que juguetes darle,como cuidarla,es mas aveces hasta me ayuda a darle sus medicinas,ella la acaricia mientras se las doy y le dice:-Ya mi amor! tomatelas mi niña!-

Fer, es una excelente cuidadora,la cuida mejor que cualquiera,en cuanto ve que algo se lleva a la boca o esta haciendo algo que no deba, enseguida grita avisando... Ella puede pasarse un gran rato del dia jugando a lo que Alina quiera o pueda jugar,no le importa que ella solo quiera estar acostada,ella ahi se acomoda junto a ella justo como la ven en la imagen,le hace cosquillas,la acaricia,en fin!

Fer nunca cuestiona porque no habla,corre o brinca como ella lo hace,ella la quiere y la acepta asi,sin limites,sin condiciones,entre ellas no hay molestias ni pleitos ni nada...solo cariño y sonrisas...finalmente es "SU HERMANITA ALINA"

La foto de hoy

La pequeña Ali en la cama de sus papis convertida en un lindo mar!...te amo Alinuchis! <3<3

Te amo tal como eres!

Como madre de una pequeña con capacidades diferentes,he experimentado todo tipo de sentimientos,uno de ellos el tener todas las ganas el mundo de ver a mi hija hacer tantas cosas como los demas niños de su edad!...en toda esta lucha hemos buscado respuestas y soluciones de todo tipo.

Hace poco comenzamos con la dieta libre de gluten y caseina,pero desgraciadamente se juntaron tantas cosas...Alina se enfermo,y comenzamos a buscar que podia estarla desmejorando,dejo de ser la niña sonriente,casi pasaba todo el tiempo acostada,sin jugar,sin aplaudir emocionada cuando comenzaba su programa favorito...que pasaba con mi niña?..en un principio lo atribuimos a la dieta,porque justo coincidia todo!..y bueno comenzamos a preocuparnos fuimos al neurologo,al pediatra, mando estudios y salio con un poco de todo...baja de glucosa,tifoidea,infeccion en la orina,ademas de parasitos!!...Dios cuantas cosas!!ahora entendiamos ese decaimiento!...ahora ya esta en tratamiento,ya esta mas contenta,juega,sonrie y se emociona cuando se va a bañar! eso le encanta!...pero les cuento esto porque,platicando con una amiga que tuvo la desdicha de perder a su hijita me hizo enterder que debo luchar por mi hija para sacarla adelante, pero que tambien no debo exigir mas de lo que ella puede dar!... y asi es!! Amo a mi hija asi como es! no importa que no hable,que no corra como los otros niños,aunque no sepa aun valerse por si sola,disfruto enormemente  verla sonreir ,cada pequeño avance y logro que tiene,me encanta verla sonreir dentro de su gran mundo de fantasia! y eso me hace inmensamente feliz! finalmente ella solo vino a enseñarnos a amar incondicionalmente!