Mundo del juguete

Amigos les comparto esto que mi hija majo le escribio a su hermanita Alina,lo copie justo como ella lo escribio...y me encanto porque ese es exactamente el mundo donde Ali vive! ese mundo donde puede correr,hablar,jugar con otros niños y todo lo que aun no puede hacer en nuestro mundo real!!...pero si en ese mundo dentro de la imaginacion de su hermana!...espero les guste como a mi!

MUNDO DEL JUGUETE
atras del cielo azul hay otro paraiso , uno de juguetes &muñecas,, angelitos &princesas , vi que una sonreia & me desia con ternura hermanita , no entendia porke alla era todo felicidad , un arcoiris donde te podias deslisar, juguetes &muñecas moviendose TENIAN VIDA!... todo era un mundo de juguete , donde vi a una princesa sonreir &desir que era feliz por tener la mejor familia de todas, por tener gente a su lado que la amaba , por poder verla como jugaba ... pude reconocer su carita , era como fragil muñequita , su piel linda como de porselana , ella era simplemente la niña mas bella que habia visto , era mi hermana ! ...no se como pero ahi la encontree , ella era feliz & me desia '' ven a jugar hermanita'' no contuve la emocion &la abraze de verla feliz , crei que era hermoso poder ver a mi hermana con otros niños convivir !... ella era una muñequitaa en akel lugar , una de tantas... pero simplemente para mi sera siempre la mas bonita  *w* , senti hermoso oir esa vocesita con ternura poder desirme ... VEN A JUGAR HERMANITA'



GRACIAS MAJO X ESE POEMA TAN BELLO!

MAL DE NUEVO!

Otros dias malos! Alina ayer amanecio agripada y ese solo fue el pretexto para desatar esas crisis de nuevo! ayer asi paso el dia en la cama con mami y papi!.tomo unas gotitas de clonazepan.
Aunque durmio bien, al despertar de nuevo la inquietud,la taquicardia,llorar etc,hoy definitivamente no le he dado medicamento(clonazepan),solo sus medicamentos de siempre hasta esta hora le a pasado 2 veces...y aqui estoy ...no me he separado de ella,para nada,ademas aunque papi este con ella en cama me busca! creo que siente esa seguridad que les damos las mamis!.
Fuimos al pediatra pero por una cosa u otra preferimos cambiar la consulta para la tarde,asi que esperaremos ya la mediquen para la gripa y la tos...mientras tanto sigue en cama,adormitada y tambien un poco espastica,con las piernas cruzadas y duras,siempre que dias antes comienza asi de las piernas,al poco tiempo tiene crisis...es como un anuncio a lo que viene! bueno asi me parece!aunque les dire que a mi me pasa algo: el dia que va a tener crisis desde temprano lo presiento! me pasa siempre Siento el dia que va a suceder,ando inquieta intranquila la checo a cada rato etc!! Presentimientos de mamá!..bueno esperemos en Dios esto pase y pronto!!!

Que días!

Volvemos después de unos días de ausencia,no había podido escribir! Alina estuvo un poquito mal,primero con diarrea,y no quería comer absolutamente nada,y la llevamos al pediatra y pues nos dijo que no era infección sino mala digestión! Y le mando medicinas,además de medicinas para la garganta debido a la tos que tenía,así que tomo un montononal de medicamentos!! Entre los de la gripe,el estomago y los anticonvulsivos hasta gastritis le provoco ya que no quería comer,para colmo se la pasaba adormitada con tanta medicina,ya que algunas de las que tomo potencialidad la acción de los anticonvulsivos...bueno a los 2 días mejor y nos vamos a la siguiente bronca,de repente comenzó a cojear,de la pierna izquierda y después ya no solo cojeaba sino ya no quería caminar! Solo se paraba pero no podía apoyar el pie...de nuevo al doctor! Ya que como esta subluxada de cadera temiamos que fuera algo de eso,pero gracias a Dios no! Segun el medico debió lastimarse con algo ya que le encontró el pie hasta un poco hinchado,y ahí vamos por mas medicina,para desinflamarle el pie,ya después de 3 días de medicinas,comienza a a caminar normalmente.
Que días!!! Espero terminemos el año mas tranquilas disfrutando de las vacaciones de majo y Papa que están por llegar en unos días!!...

Decidida a buscar una solución!

Realmente ya no se que hacer,Alina esta con 3 medicamentos anticonvulsivos y aunque gracias a Dios no hay convulsiones, si presenta esas crisis pequeñas que segun el neurólogo no deben de estar ya! Y que están difíciles aun!.
Toma ya suficiente medicamento y no quisiera tener que pensar en uno mas!...hace días que vengo buscando y leyendo sobre la dieta libre de gluten y caseina. Además de ver las maravillas que cocina mi amiga Vivian en la página de face de "cocina sana para nuestros chicos" pues mas ganas me dan! Pero sobre todo busco algo que acabe con esas descargas de difícil control en mi hija.
Ya investigue con 2 mamis de niños autistas y me enviaron información pero yo necesitaba saber sobre que experiencias habían tenido las madres de niños con problemas epilépticos y bueno en mi búsqueda nuevamente me encuentro con Sonia mas conocida como "MAMA TERAPEUTA" y leyendo veo que ella comenzó con una dieta desde el 2008,así que nuevamente me decidí a escribirle para saber que resultados había dejado en Rocío esta dieta respecto a sus crisis.
Me comenta que la epilepsia de Rocío era una epilepsia de difícil control que estaba en ese tiempo también tomando 3 medicamentos y que incluso le habían hablado de agregar uno mas así que tomo la determinación de comenzar con la dieta y que los resultados fueron súper. rápidos,que a las 2 semanas sus electros salían completamente limpios!!!




No saben las esperanzas que me da esto! Por fin tenía un testimonio de alguien que tenía una pequeña con crisis y que le había dado buenos resultados...lo único es que la dieta que la Ro (aunque tampoco consumen ningún derivado de la leche)es completamente VEGANA no consume ta poco ningún alimento derivado de animal. Sonia me aconseja que comience por quitarle los derivados de la leche a ver como le resulta así que creo que comenzare con la dieta libre de gluten y caseina Creo que será lo mas adecuado,porque Alina esta acostumbrada a comer todo,absolutamente todo acompañado de frijoles y como eso si lo permite la dieta no me costara trabajo,creo que el trabajo en si será el yogurh ya que ella no toma leche mas que yogurth y de esos si se toma hasta 3 diarios! Y el queso que también tendré que retirarlo!!!
Comenzare lo mas pronto posible...solo le pido a Dios que si esto es lo adecuado para ella,me facilite las cosas!
Les cuento después como me fue y se que si Dios quiere nos ira muy bien!

Porque solo un día al año?

El 3 de diciembre se conmemora desde 1992 el día internacional de las personas con discapacidad y estaba leyendo que la fecha ofrece la oportunidad para que los gobiernos,las organizaciones de los discapacitados y la sociedad presten una atención especial a la situación de estas personas y a los beneficios que genera su inclusión en la vida cultural,económica y social de los países.
Y me pregunto porque esperar esta fecha para hablar y sensibilizar a la gente? Es tan difícil hacerlo?
Porque esperar (al menos aquí en México) a que llegue diciembre,y se anuncie la fecha del TELETON para que se mencionen las necesidades de nuestros pequeños,porque tiene que llegar esa fecha para que pasen comerciales en la tv hablando de la discapacidad,para que pasen a cada momento faltan tantos días para el TELETON,para que en cada programa de la tv mencionen cada determinado tiempo sobre los derechos de nuestros niños especiales...
Hace poco platicaba con Rosita,una amiga de Facebook mami de Sebastian un pequeño especial y comentaba que había llevado a su hijo al trabajo de su Papi a escoger su regalo navideño y que como todos los años no había nada para el,al menos nada que le sirviera...ella es chilena y justo en esos días estaba el TELETON en su país y me decía: que tristeza Lucely que solo una vez al año se acuerden de nuestros pequeños y que el resto nada!se olvidan de ellos!y es cierto,pero esa es nuestra lucha! Por eso estamos aqui nosotros los padres especiales quienes luchamos por sus derechos,luchamos porque ya no hayan mas discriminaciones y miradas molestas,y sobre todo luchando porque el mundo sea también adaptado a sus necesidades!!!
No nos cansaremos! Luchando porque sean tomados en cuenta no un día,sino los todos los días
del año!y de sus vidas!

Arbolito de miedo!!

Se acerca la temporada navideña y aqui muchos acostumbramos poner los adornos acercandose los dias finales de noviembre,asi disfrutamos un poco mas esta epoca,asi que comenze a planear en poner mi arbolito y algunos adornos,y comenze a pedirle a mi esposo que sacara el arbol ya! me moria por ponerlo y ver la cara de emocion de Alina cuando lo viera terminado,desde que era una bebita le han gustado las luces ya sea verlas aqui en la casa o cuando vamos a la calle y ve la decoracion navideña llena de luces de colores! y apesar de que no habia quien me ayudara,comenze a armar el árbol sola y a sacar los adornos,tenia que quedar hoy mismo terminado..para no hacerles mucho el cuento,termine ya muy tarde,le faltaron algunos adornos asi que me levante temprano a terminar los ultimos toques!--tiene que estar listo para cuando Ali despierte!!--listo! ahora a esperar! y en cuando desperto fui corriendo a conectar las luces,fui a la recamara y me recoste con ella y le dije:

-vamos mi vida a ver el arbolito de navidad!!! ven a ver las luces!!!

la cargue y como la puerta de la recamara queda justo al frente de donde esta púesto el árbol le dije: miraaa!!! y uppsss!!! su cara se transformo!! sus ojitos se abrieron enormemente y comenze a ver un gran puchero en su carita!!!

--creo que va a llorar!!!!

la traje a la sala y me sente con ella y ella no dejaba de ver el arbol con su cara de susto!! quise bajarla y hacer caminar pero de imediato comenzo a llorar levantando sus brazos pára que a cargara de nuevo! y ya no queria ni siquiera voltear a verlo!

la lleve de nuevo a la recamara,y fui y lo apague las luces del arbolito!

que fue lo que paso? ni yo lo se!

cuando volvi a sacarla la baje y camino y paso junto a el lo mas lejos que pudo,y hasta ahora pasa junto a el y solo voltea a verlo de reojo!!

yo que me esforce tanto y pensaba que me habia quedado hermoso!! pero para ella solo fue un arbolito de miedo!!

Señor dame nuevas fuerzas!

Hoy no fue un buen día para Alina,se sintió un poquito mal con esas pequeñas crisis que aveces le dan...pequeñas pero que hacen que sientas morirte de verla mal,que hacen sentir ese miedo que sentimos cuando le paso la primera vez,creo k eso es algo que aun no podemos superar!
Hoy es de esas pocas veces en las que me siento tan cansada,triste,agobiada y renegona! Y eso me hace sentir muy mal,porque se que Dios me ha respondido, que me lleva de su mano,entonces porque me dejo vencer por estos sentimientos!!
Señor,Te pido una vez mas que le des paz a mi alma,que llenes mi corazón de valor para sobrellevar las cosas que no puedo cambiar!
Dame alegría aun en estos momentos,sabiduría para entender una vez mas que esto es lo que tu tenias preparado para nuestra vida señor,...para seguir avanzando por este camino,en el que tu nos pusiste,nunca permitas que la falta de Fe llegue a mi corazón! dame la paciencia para esperar tus tiempos porque se que no son los nuestros,y por ultimo te pido nuevas fuerzas señor,para levantarme cada vez que caiga,como el día de hoy!!!Te pido nuevas fuerzas y aliento para descansar en ti!!!y despertar mañana sabiendo que todo estará bien porque estoy llena de ti! Amen!