"Una hermanita muy especial"

Hoy voy a contarles sobre la hermanita de mi Alina,Maria Fernanda,ella es hija de mi hermano ,sus 2 hijos menores quieren a Ali como si fuera su hermana,cuando ellos llegan a casa,siempre van a buscar a su "hermanita",como ellos mismos le llaman...pero con ferchi (como todos le decimos) hay una conexion especial,ella la quiere mucho y no hay dia que no llegue que no vaya al cuarto de juegos a besarla o a estar con ella! y Alina tambien la busca,incluso la hemos visto hasta tomarle las manitas buscando jugar con ella!

A ferchi no le importa si juegan o no,ella solo quiere estar con ella,y si Ali no quiere jugar a nada y prefiere acostarse,pues ella se acuesta tambien con ella,a ver la tele,mientras le acaricia el cabello o simplemente la abraza y ya! ...Fernanda conoce y entiende bien la situacion de su "hermanita",nunca  nunca la pone hacer nada que la ponga en peligro,al contrario!sabe bien que juguetes darle,como cuidarla,es mas aveces hasta me ayuda a darle sus medicinas,ella la acaricia mientras se las doy y le dice:-Ya mi amor! tomatelas mi niña!-

Fer, es una excelente cuidadora,la cuida mejor que cualquiera,en cuanto ve que algo se lleva a la boca o esta haciendo algo que no deba, enseguida grita avisando... Ella puede pasarse un gran rato del dia jugando a lo que Alina quiera o pueda jugar,no le importa que ella solo quiera estar acostada,ella ahi se acomoda junto a ella justo como la ven en la imagen,le hace cosquillas,la acaricia,en fin!

Fer nunca cuestiona porque no habla,corre o brinca como ella lo hace,ella la quiere y la acepta asi,sin limites,sin condiciones,entre ellas no hay molestias ni pleitos ni nada...solo cariño y sonrisas...finalmente es "SU HERMANITA ALINA"

La foto de hoy

La pequeña Ali en la cama de sus papis convertida en un lindo mar!...te amo Alinuchis! <3<3

Te amo tal como eres!

Como madre de una pequeña con capacidades diferentes,he experimentado todo tipo de sentimientos,uno de ellos el tener todas las ganas el mundo de ver a mi hija hacer tantas cosas como los demas niños de su edad!...en toda esta lucha hemos buscado respuestas y soluciones de todo tipo.

Hace poco comenzamos con la dieta libre de gluten y caseina,pero desgraciadamente se juntaron tantas cosas...Alina se enfermo,y comenzamos a buscar que podia estarla desmejorando,dejo de ser la niña sonriente,casi pasaba todo el tiempo acostada,sin jugar,sin aplaudir emocionada cuando comenzaba su programa favorito...que pasaba con mi niña?..en un principio lo atribuimos a la dieta,porque justo coincidia todo!..y bueno comenzamos a preocuparnos fuimos al neurologo,al pediatra, mando estudios y salio con un poco de todo...baja de glucosa,tifoidea,infeccion en la orina,ademas de parasitos!!...Dios cuantas cosas!!ahora entendiamos ese decaimiento!...ahora ya esta en tratamiento,ya esta mas contenta,juega,sonrie y se emociona cuando se va a bañar! eso le encanta!...pero les cuento esto porque,platicando con una amiga que tuvo la desdicha de perder a su hijita me hizo enterder que debo luchar por mi hija para sacarla adelante, pero que tambien no debo exigir mas de lo que ella puede dar!... y asi es!! Amo a mi hija asi como es! no importa que no hable,que no corra como los otros niños,aunque no sepa aun valerse por si sola,disfruto enormemente  verla sonreir ,cada pequeño avance y logro que tiene,me encanta verla sonreir dentro de su gran mundo de fantasia! y eso me hace inmensamente feliz! finalmente ella solo vino a enseñarnos a amar incondicionalmente!

A dormir!

Quiero compartirles una imagen y platicarles la peculiar forma de dormirse de Ali... en su cuarto de juegos tiene una colchoneta y una almohada,y cuando tiene sueño durante el dia y quiere tomar una siesta, va a su colchoneta y se acuesta en su almohada y se duerme como si nada...pero si ya es de noche y le entra el sueño, busca entre sus juguetes un exprimidor de limones,de plastico que es solo de ella y lo toma y como si fuera un chupon se lo mete a la boquita y a dormir...incluso cuando ya viene a la cama lo busca y se acomoda con el para dormir!..me causa gracia como es que puede estar tan apegada a esa rutina y solo lo busca para dormir siempre y cuando sea ya de noche!...aqui les dejo una muestra!

Un dientito perdido

Hace unos dias Alina perdio su primer dientito!! si! literalmente lo perdio!!!
Dejenme contarles la historia,... debido a los medicamentos anticonvulsivos y a otros muchos factores(entre ellos que aun toma agua o jugo en la noche) a la Ali se le picaron algunos dientes,incluso,los 2 dientes superiores(incisivos centrales) los perdio por completo,se le desgastaron !! ademas de que en algunos otros ya tenia caries,entonces tuvimos que acudir al odontopediatra para arreglarselos....bueno eso ya es historia pasada...
Dias atras al darle un medicamento note que uno de sus dientitos inferiores,justo el del centro se notaba mas al frente que los otros y al revisarle no solo lo tenia ya flojito si no ya tenia tras de el el nuevo dientito!...sorpresaaa! corri a contarselo al papa y a la abue de la princesa!
Ali va a mudar su primer dienteeeee! y me dije: a este diente ya no le falta mucho!!,incluso mi hija mayor lo toco y me dijo: no mamá,aun esta duro!!!...pero yo estaba segura que lo tiraria muy pronto!
pero no! asi me pase unos 3 dias,checandole,moviendolo y nada...yo cuidando que no fuera a caerse y no nos dieramos cuenta,y peor aun se lo tragara!!!
Bueno para no hacer la historia mas larga,resulta que una tarde,me tocaba ir al colegio de Maajo a una conferencia,y cuando regrese,voy a verla a su cuarto de juegos y tan pronto como me acerco lo primero que noto es que el diente ya no esta!!! y pregunto...ya se le cayo el dienteee??? y que no!!que nadie se habia dado cuenta que se le cayo!!!! es mas ni siquiera le sangro!! todo estaba normal!! simplemente el diente se habia esfumado!!,comenzamos a buscar el diente mi esposo y yo por todo el cuarto de juego,gateando ya que el piso es de foamy, y NADA absolutamente nada!!...nos cansamos de buscar...
como era posible tanto que se lo cuide y lo mas seguro es que se lo hubiera tragado!! (tal vez el ratón habia llegado antes y se lo llevo?? jejeje)
Pues ni modos perdimos las esperanzas de encontrarlo!!pero mi mamá no! mas tarde la vimos dentro del cuarto levantando juguetes de nuevo y buscando!,le dije que ya lo dejara que ya habiamos buscado ahi!! y de pronto ...AHI ESTABA!!!...justo en donde ya habiamos buscado! en la parte mas visible!! ahi estaba el super diente tiradito!!!
y bueno feliz!!!ahora si ya tengo el primer dientito que se le cayo a la Ali!! y muy bien guardadito!
y claro aun nos falta darle el regalito que le dejo el ratón Perez!!!

Para papá y mamá

Yo se que es dificil...que no estaba en el plan
y se que habran llorado y tambien se han preguntado
¿que fue lo que hicimos mal?...
quieranme mucho,y no sufran mas..es que aun no han
comprendido,que del cielo han recibido la gran bendicion
de ser padres de un niño especial...
Y es que les recuerdo,soy un angel,que al cielo a menudo
me voy a jugar! y es tan bello todo y tan hermoso,que les
debo confesar ,que a la tierra me es dificil regresar!...
Y si ven que de puntitas voy al caminar,...es que mis alitas
de angel,a la voz de Dios se agitan y quieren volar!!
y si notan mi mirada tan ausente...es porque EL esta presente
y me quedo en mi embeleso y soy feliz!!
No desesperen,si aun no puedo hablar,es que he visto tantas
cosas,todas ellas tan hermosas,que contarles yo quisiera
y no se como empezar!
Ya no se angustien!...y quieranme aun mas
que lo estan haciendo bien,papás!!...
el autismo no me detendra!.

(tomado de: CANCION DE MI NIÑO CON AUTISMO)
http://www.youtube.com/watch?v=NBoDF-jTBBU&tracker=False

Estimulacion sensorial

Definitivamente la estimulacion sensorial es algo que hay que trabajar muchisimo con Alina,ella no tolera tocar ciertas texturas,cosas con puntas, como por ejemplo un cepillo,en cuanto lo siente lo tira es como si le lastimara,no le gusta mucho que la toquen y menos la cabeza,asi que cuando la acaricio lo hago muy suave porque si no ella te empuja la mano!,tampoco los abrazos,si puede escaparse lo hace!...y algunas texturas de ropa tampoco le agradan!
Buscando informacion lei que atraves de los sentidos recibimos toda la informacion de nuestro entorno,y se elaboran las percepciones y sensaciones basicas para nuestros conocimientos.Viendo,tocando,oliendo y explorando el entorno el niño asimila experiencias y descubre objetos y caracteristicas.
Apartir de las sensaciones y percepciones se van formando los procesos superiores del conocimiento,la inteligencia y el lenguaje,por eso es conveniente estimular y ejercitar los sentidos a fin de mejorar el mundo cognitivo del niño.
Hay muchisimo material de estimulacion sensorial,algunos pueden comprarse y otros elaborarse en casa,pero buscando sobre todo esto encontre en una pagina muchisimo que ver!!  y entre todas las cosas vi estas pelotas que me encantaron,aqui se las dejo...

PELOTA PUERCO ESPIN-con puntas largas y flexibles que cosquillean ,para una buena estimulacion tactil y relajante.

PELOTA  DIAMANTE- agitela y miles de lentejuelas que flotan en su interior se moveran ofreciendo un lindo efecto visual

PELOTA CONFETI- pelota llena de agua en la que flotan centenas de bolitas multicolores y segun el angulo en que sean vistas aparecen en distintos tamaños

PELOTA ENTRELAZADA- esta constituida por distintas bandas de diferentes texturas que se entrelazan entre si formando la pelota,dentro de esta hay otra pelota tocandola al menor movimiento.

PELOTA  CON LUCES BRILLANTES- pelota poco comun que fascina desde el primer momento,tomela en la mano y sienta las bolitas luminosas en su interior y observe como al presionarlas se iluminan

PELOTA TACTIL-cubierta de bultos flexibles y agradables al tacto para jugar o dar masajes en el cuerpo y hacerle descubrir su estructura corporal

PELOTA CARIÑOSA- pelota con una original forma;pase sus manos en el interior para obtener al instante una sensacion reconfortante.

PELOTA XAXA- cubierta de una goma movil si la retira puede abrir las pelotas para llenarlas de distintos materiales y una vez ncerrada se convierte en sonajero.

Una linda imagen

Encontre esta imagen que me encanto y la edite,siento que encierra tantas cosas!!!

Alina,aveces siento que el camino es tan largo y por momentos tan dificil!! pero tomo fueras porque se que aun estamos empezando!..vienen muchas cosas mas y tengo toda mi fe y mis esperanzas puestas en ti,y en el tratamiento..y aunque aveces sea desesperante,te veo sonreir y eso me inyecta todas las ganas de seguir...no debemos tener miedo a lo que venga,hemos pasado ya tantas cosas! vamos mi niña! fuerza! que yo estare siempre contigo ,asi como esta imagen! juntas,de la mano...yo te acompaño!... siempre!!!